Una settimana di vacanza in un centro per i diabetici giovanili

Il maniero Saint-Marcouf, a Gouville-sur-Mer, in Bassa Normandia divenne, venticinque anni fa, un centro vacanze AJD ( Aiuto per i giovani con diabete), una struttura sanitaria per bambini e adolescenti con diabete

Obiettivo: insegnare loro come diventare autosufficienti, a supervisionare se stessi e la loro cura mentre hanno una vita della loro età. Il team di operatori sanitari mostra loro che è possibile, a condizione che abbiano una buona conoscenza del diabete e acquisiscano le azioni giuste. "Il soggiorno si basa su un programma di educazione terapeutica, suddiviso in tempo formale, come workshop, e nel tempo informale il resto della giornata. Questo apprendimento li aiuterà a diventare più autonomi ma anche a capire che con un buon adattamento nulla è loro proibito ", afferma Marc de Kerdanet, un diabetopediatrician all'ospedale universitario di Rennes e direttore medico del centro. I genitori sono anche invitati a perfezionare le loro abilità come caregiver, ma soprattutto, saranno in grado di riconoscere le abilità del loro bambino, per ottenere serenità.

I bambini acquisiscono sicurezza e autonomia

Verso le 7:00, i giovani solo loro lasciano il loro dormitorio per raggiungere l'infermeria dove un diabetopediatrician e un'infermiera li aspettano. Il rituale è immutabile e ritorna tre volte al giorno, prima di ogni pasto. Inizia con un test delle urine (al mattino), per vedere se c'è stata l'iperglicemia nella notte. Dopo essersi lavati le mani, i bambini si pungono la punta delle dita con un pungidito. La goccia di sangue viene posizionata su una striscia e posizionata sul misuratore, che mostra il livello di glucosio nel sangue. Ognuno lo osserva nel suo libro di trattamento, poi il bambino e il medico concordano sulla dose di insulina da iniettare.

"Partiamo da quello che è stato deciso il giorno prima, quindi studiamo i parametri del giorno, pasti e attività ", spiega Anne Jossens, diabetopediatrician. Quindi, è l'iniezione, il braccio, la coscia, l'anca, il gluteo o il ventre, con o senza l'aiuto dei caregiver. Léna, 10 anni, sta facendo le sue cose. "Non fa male", dice. Sul pavimento, lo stesso programma, ma per i giovani accompagnati. "Il bambino si siede di fronte a me, è con lui che discuto, insiste Dr. de Kerdanet. Il genitore osserva e vede solo le abilità del figlio".

Dopo colazione , i vacanzieri si uniscono, per gruppo di età, al loro laboratorio di educazione terapeutica. "La maggior parte delle sessioni si basa sulle domande dei bambini, loro rispondono da soli, e poi portiamo la nostra versione. Bene, attività, dosaggio di insulina, snack o no ... spieghiamo loro come regolare la glicemia in varie situazioni della vita, attraverso il gioco, i disegni ", osserva il dott. de Kerdanet. Poi, vai al club dei pony, ma subito dopo un controllo glicemico e uno spuntino se necessario.

Tra i bambini, l'emulazione funziona

Prima di andare al tavolo, tutti ritornano dall'infermeria. Nella mensa, le tabelle sono formate da affinità. I genitori e i bambini sembrano soddisfatti. "Volevo che mio figlio andasse al campo estivo, ma non ho intenzione di mandarlo da nessuna parte. Qui è medicalizzato, sono rassicurato", ammette Nadia, madre di Marwan, di 7 anni. Suo figlio, che non osava pungersi all'anca, riuscì a raggiungere la colonia. Ha iniziato a vedere gli altri farlo. L'emulazione funziona

"Qui i bambini hanno gli stessi limiti della vita, non si sentono diversi e accettano meglio le cure", afferma Laurence Pasquier, infermiera infermiera. Marwan ora va da solo in infermeria con i suoi amici. Nel primo pomeriggio, una breve pausa per tutti prima della ripresa delle attività: giochi e preparazione dello spettacolo di fine soggiorno.

I genitori si sentono rassicurati

Da parte loro, i genitori partecipano a due seminari di formazione terapeutica al giorno. Il primo, intorno alle 10, tratta delle capacità assistenziali. Come gestire l'ipoglicemia, l'iperglicemia? ... "Siamo su un filo tutto il tempo, abbiamo bisogno di più palle per andare avanti", dice una madre. Questo è ciò che connette tutti i partecipanti: il desiderio di progredire, di mettere in discussione le sue certezze. L'idea è anche quella di disinnescare le paure. "Molti hanno pensato che l'iniezione di insulina fosse negativa, li ho invitati a sentire la puntura, completamente indolore", afferma il Dr. de Kerdanet

Alla fine della giornata, il seminario affronta le questioni della vita quotidiana. Quali istruzioni lasciano all'insegnante, la babysitter? Qual è l'equilibrio tra genitorialità e caregiving? Alla fine, molti genitori considerano il programma di successo e sentono più Zen. Alcuni penseranno addirittura di mandare i loro figli all'AJD il prossimo anno, ma da soli

I 5 take away

Per chi? I bambini dai 3 ai 17 anni con diabete di tipo 1. Alcuni soggiorni sono aperti ai genitori, ma solo a Gouville-sur-Mer per accompagnare i bambini di età inferiore ai 12 anni.

Per quanto tempo? Ci sono soggiorni brevi (10 giorni) o lungo (21 giorni) in estate

Quanto costa? I centri AJD sono ospedali: ogni soggiorno è coperto al 100% dalla sicurezza sociale, per il bambino e un bambino. genitore accompagnatore, dopo la costituzione di un file. Devi prima richiedere un accordo di pre-pagamento dalla cassa malati, quindi compilare i moduli medici con l'aiuto del medico prescrittore.

Dove trovare un campo estivo AJD? Ovunque in Francia. Gli indirizzi dei 9 centri AJD sono sul sito

Chi supervisiona i bambini? Un direttore medico, con assistente pediatri diabetici, infermieri e animatori che tengono Bafa.