Telethon 2014: una madre testimonia la dimostrazione

"Il mio primo telethon, l'ho fatto a 18 anni alle superiori, avevamo fatto una staffetta Alsace-Parigi, in bici I due giovani pazienti che ci hanno accompagnato stavano pedalando vigorosamente, mentre stavamo lottando, il loro coraggio e la loro determinazione mi hanno segnato, è un momento che è rimasto impressa nella mia memoria, e mi sono detto che, ogni anno farò qualcosa per il telethon.

E poi nel 2008 ci è stato detto che nostro figlio soffriva di miopatia, così mi sono subito ricordato del telethon, che mi ha aiutato psicologicamente, mi ha permesso di riprendermi e di cogliere l'opportunità di contattare l'AFM per ottenere supporto. Inoltre, nel centro ricreativo dove lavoravo, si stava preparando il Telethon.

Un anno di riflessione prima per intraprendere l'avventura

Nel 2009, ci siamo concessi un anno di riflessione per rappo alla patologia del nostro figlio romano. E poi, mentre vivevamo nella regione parigina, siamo tornati in Alsazia. Avevo bisogno del sostegno della mia famiglia e dei miei amici. Ed è qui che ho deciso di partecipare attivamente al Telethon. Il primo a seguirmi è mio padre. E quest'anno è la nostra quinta partecipazione attiva al Telethon

Attraverso la nostra, organizziamo una grande sfida: durante le 30 ore di Telethon, viaggeremo 32,5 km con i nostri bambini a Joëlette. Si tratta di una poltrona con una sola ruota posizionata sotto il sedile, e tirata da due barelle, che consente di trasportare nei percorsi la persona disabile. Saranno attraversate sei città nel paese dell'Hainaut: Bouxwiller, Ingwiller, Imbsheim ...

Una speranza per le famiglie

Il Telethon è molto lavoro perché ci mobilitiamo al 100%. Lo facciamo con molta speranza, perché la diagnosi delle malattie dei nostri bambini può essere fatta solo attraverso le donazioni raccolte dal Telethon. I genitori di bambini con malattie rare o malattie genetiche si aspettano questi progressi nel campo delle nuove terapie per migliorare la vita dei loro figli

Anche mio figlio Romain ha beneficiato quest'anno del sequenziamento high-throughput che ci aspettiamo i risultati.

I bambini si aspettano anche il Telethon con impazienza. Si mobilitano come noi, ed è un momento magico per loro. Passano da scuola a scuola, parlano liberamente della loro malattia. Sensibilizzano i giovani alle malattie genetiche. Rompono la barriera di handicap. Portano anche molta gioia, perché si può essere malati e felici.

Vedere tutti i volontari che sono mobilitati, in questa occasione, scalda anche il cuore. L'impegno è così forte, così intenso, che ci porta molto.

Gestisci il "Blues Telethon"

I due giorni che il Telethon dura sono una vera festa calda, commovente, con una vera mania della popolazione. Ma il Telethon dura solo due giorni, mentre la malattia è presente tutto l'anno, e deve affrontare i duri colpi.

I giorni, le settimane che seguono il Telethon sono a volte un po 'difficili, perché dopo l'esaltazione rientriamo nella vita di tutti i giorni con tutte le difficoltà che comporta. Ma il Telethon, è ancora ciò che ci aiuta a mantenere tutto l'anno. E se la malattia colpisce il corpo, non ha presa sul cuore. "

Promesse di donazioni al 3637 o su telethon.fr